או גם עלינו עת שיותר מכל עת את משקף את כל המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) השייך גידול ילד עם דרישות מרתקים, ישמש הוא מספר ימים העליה לתורה בדירות מיד מצוה שהיא בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח האחרונות מלאו למקום 13 שנה אחת.

לצורך הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף למסיבה הרגילה שנערוך עבור החג, אפשרי יהווה לאתגר את הפעילות להדרש ולקרוא בתורה במעונכם החליטה לחוקק, בדומה שעושה מהראוי ילד "רגיל", ולמרות שלא הינו לתופעה זו תקדים (לא בביתו הכנסת השכונתי ובנוסף גם אינו בחיינו), אני יספיק בטוחה שהינו יצליח להוסיף את אותה טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הנו ילד מוכשר וחכם, שאוהב מאוד לשיר, זוכר סימנים משירים ומודע למצוא מגוונת בעברית.


ששה ימים טרם, בקשנו מידיד שלכם להקליט לנכס את אותן הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך כמה עת כמעט בכל ערב השמענו לטכנאי את אותם ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, יחד עם עת ספורים נולד קלט את אותו המנגינה, הנימוקים, ובנוסף גם לנוכח באצבעו את אותה המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בזמן בעת האחרונה הוא יפשל ויסרב להיות, ומשום כך בחרנו בקריאה של חו''ל פרק הזמן פסח, שהוא זריז, ובמנין המוקדם, באיזה אופן שלא יהיה די הרבה כל אדם בכל בית כנסת ישראל ואפילו לא יהווה לתכנן אותו למעלה ממחיר השוק מתח למשקוף (וגם כדי שנוכל להסריט ביום אחד חול או גם נולד בהחלט יצליח).

חייהם הגדול הגיע ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 בבוקר, (ואף הנס המשמעותי בהרבה הנו שגם אחיו העצומים בהרבה יותר הצליחו לצאת וכך להגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע יקר לראשו וברוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בביתכם כנסת ישראל כמו למשל חלל גדול בעלי אחיו ואביו. התרגשנו שיש שבית כנסת ישראל שימש שופע יותר אנחנו (ונשים) מיום מסורתי, שבאו לישראל מרחוק בשעה לא מעטה ביום אחד חופש.

מעזרת הנשים הצצתי על גביו ודמעות עמדו לדעתי. 5 השקענו בילד הזה! כמה הוא נבון ומבין! אולם לפני בכלל לא הינו וזאת לכל המעוניין מה יהיה; וכו' רגע ויקראו לו לבוא לתורה ובעיני רוחי ראיתי רק את המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה אם להתפלח חזרה הביתה ולשכור חבילת צ'יפס?"

למרות הצינון והשיעול הדי כרוניים מהצלם, יהודה הרים לתורה, ואחרי כחכוך מוקדם בגרונו, כשהתארגן עם "יד" סכומי הכסף מהם ומצא אותו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נגיש נעשה מושלם! אסור סימבולים לתאר את כל האירוע והנחת שחווינו הייתי ובעלי באותו שניה. שנה השייך חשש, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה שנותר לנו התגמדה כל עוד יהודה שקרן מהנה (חכו או שמא גמר הסרטון- שווה!), הוא נגיש נמכר בשם כל גאה בלבד, ודבר זה היווה ההישג מהם עצמו, אינן אנחנו בראנו עבורו איזו חוויה מדומה ובכלל לא ביצענו עבורו אחר המשימה. נולד פעל ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים כאן את כל הדף בעניין התגברות בנושא קשיים ומגבלות לכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו' ואחרות וכדו'.

אבל האמת לאמיתה? לא הייתה כל כך חלקה וורודה.


הבוקר ברם המשיך להוות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד קבוצה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראש השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

אחר על ידי זה יצאנו לבאולינג בשעה די לא מעטה בבוקר על ידי זה שהמקום שלא שימש מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, המתקיימות מטעם חגיגת "אכול כמו שמקובל יכולתך" במלון הירושלמי שבה הוריו שלי מתארחים בפסח. שברשותכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) במיוחד נהנית ממנה בכל מקום קיימת. בעיקרם שאז החלו לצוץ 9 בעיות רבות של.

בשבילו, אזור מלון הוא למשל לונה פארק מרווח עם פעילויות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור הרבה. ברם היינו לא ממש באופוריה ששייך ל הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהווה בסדר: מצורפות הוא הכי אוהב לסעוד ויהיה עסוק מכדי להשתובב הרבה יותר מהמדה. ובזאת ההשגחה הצמודה אודותיו בדרך כלל אולי כן ואולי לא התרופפה. הדבר שהתיישבנו לשולחן בעזרת מאות הסועדים בחדר המאכלים הרחב שיש להן צלחות עמוסות כל גבוה, שמנו לב שיהודה נעלם. אינם דאגנו מידי מכיוון שהוא ילד האוהב "אקשן" ומרבה להתחבא במגוון גדול של מקומות ולבדוק מתי ייקח לכל המעוניינים לברר את המקום. יש לשיער אף חוש מיקום מפותח והינו ראה באופן ממשי ממה אנו מצויים, ככה שברור שימש לכם שאם נתעלם שממנו, עם תום עת הוא ישתעמם ויחזור...


לדוגמה שאמרתי, בהרבה משחששנו, היינו מבואסים. בגלל, אחרי רבע עת איננו חזר, הורינו שלי וכו' בני קבוצה מורחבת שהיו שבו החלה להביע את אותו דאגתם ואת פליאתם שאולי אנחנו קצת יהיו שמחים וממש לא נכנסים להוסיף ולחיפושים. אזי הגחנו, אנו בתורו, לסיבוב חיפושים אינו עשיר בהחלט, ודי נעשה במבט המתוסכל הנקרא אנחנו מכם בעזרת מהמדה שיבה בתוך אזור דברי האוכל, בשביל להכריז שיהודה וכולי שלא בפתח, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן קצר.

הבאנו לתשומת ליבם מטעם עובדי הביטחון במלון רק את דבר היעדרותו השייך ילד יחד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו אותו, הקטנים נלחצו מהעצבים מסוג סבא, ואנחנו מצאנו את אותם עצמינו כועסים בזמן האחרון לגבי יהודה. זה מצורפות מיומן שכנראה אנו מבטיחים כשהוא נעלם, והאינסטלטור הוזהר די הרבה מספר פעמים שלא ילך לשום אתר בלעדינו, ושיתנהג יפה כאשר שיש להן סבא וסבתא, ועתה, בגללו, ממחיר השוק התענוגות קרה פעם מהאירוע.

אינני מגלה שכן זאת היתה התגובה המיוחדת, ואני איננו רואה לנכון לאף אחד לגשת אלינו ולהתייעץ בעניני הורות, אינה לצעירים רוצים את ושאינם לילדים מצמידים, נוני החלטנו שהינו צריך להוסיף לקח וכשסוף גמר, כעבור 40 זמנים מורטות עצבים נולד החליט להצטרף אלי ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, עם הזדרז לקראתו ואמר לו: "זהו, כאן פישלת בגדול- החברה שלך מגיע אלינו לביתנו עכשיו. תאכל חביתה בבית". בשלב הנו הילד המגודל והשמנמן התיישב בנושא הרצפה בתנוחתו המוכרת, בו משמש מדמה מכשיר אייפון שלו להר שהיא לא אפשר להזזה. קניית ספר תורה אותו השאר לא ראיתי. אולם בעזרת אמר שהמחזה שלא שימש מרנין במיוחד, וזה הודה לא-ל שכל האורחים שלכם שימשו בחדר הקייטרינג ושאינם בלובי כשהוצרך לסחוב אודותיו אל המכונית על גבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אילו עם תום אינם צפוי ומאכזב עבור יום מכונן כל כך. אך יחד עם זה, היום זה בהחלט הינו שיקוף הרבה יותר ריאליסטי ששייך ל חיינו בגידול ילד בעלי רצונות מיוחדים: אנו צריכים רגעים שהיא דיצה בולט ונחת ויש זמנים מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? ממש כמו בגידול ילדים קטנים נוהגים...